Ato Oficial do Dia Mundial das Doenças Raras 08.03.2013

Sua Alteza Real a Princesa das Astúrias pronunciou umas palavras, em que destacou que "este ano Espanhol das Doenças Raras, há muitas maneiras de acompanhar e comprometer. Não vou enumerar a quantidade de iniciativas que  desde Feder estão promovendo. Mas como em seu dia os disse, me gostaria ser vossa voz e a partir desse compromisso é pedir a quem nos escuta que por favor se assegurem pessoalmente, ou através das diversas possibilidades que oferece a federação, e que conheça, como vivem estas famílias"

Ela acrescentou que "chamar a atenção sobre o trabalho fundamental que fazem desde as associações e desde a federação de doenças raras. Muitas vezes não somos conscientes disso e creio que é justo dizer aqui hoje. Obrigado por vosso trabalho, que cada dia se torna mais difícil pelas complicações da situação atual. O mérito de seguir para ajudar a tantas famílias angustiadas que não sabem o que fazer quando diagnosticam uma doença pouco frequente, é enorme. Um mérito e um esforço que quero reconhecer e agradecer"

Por último, a Princesa das Astúrias deu duas idéias: a primeira, que "hoje também é o Dia Internacional da Mulher. Gostaria de destacar o trabalho de tantas mulheres que se transformam quando um familiar sofre de uma doença rara. Em muitas ocasiões elas são o pilar fundamental ao que se agarra a família inteira para continuar lutando", e a segunda, que "a investigação cientifica é a melhor caminho para avançar a luta contra as doenças raras e progredir como país. Promover a investigação é nossa obrigação. Obrigado de novo a todos. E,  já sabem, contem comigo sempre"